胡庭碩打造專業公益走出漸凍人生

2021-12-23

0歲，他帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生。18歲，他企圖自殺，被母親搶下菜刀。20歲，他是台大首位身障學測滿級分的狀元。如今，他義無反顧地投入社會企業。他說：「我不樂觀也不勇敢；因為忙著想做的事，所以沒時間害怕！」
～摘自《漸凍人生又怎樣》一書

文／謝明媛
圖片提供／胡庭碩

推開咖啡廳大門，走進一個背著背包的壯碩大男孩，他赤著雙腳，以極慢又不穩的步伐緩緩前進，他臉上的笑容就像屋外的陽光一般燦爛。他是胡庭碩，正值青春花樣年華，卻因罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，讓他在短短20多年的人生歲月中，嚐遍各種酸甜苦辣，但也因此造就他比同年齡的年輕人更早熟、更清楚自己的人生方向。以下是他的故事：

記得小時候，我一直到幼稚園中班才學會走路，而且走得搖搖擺擺，一直跌倒。媽媽曾帶我到醫院做過很多檢查，甚至也住過院、做過切片，但都找不出原因，只說我是肌肉無力。印象中，媽媽總是安慰我：「沒關係，等你6歲，病就好了。」過了6歲還沒好，媽媽又說：「12歲就會好。」所以我小時候一直認為自己跟正常人沒什麼不同，只是肌肉比較沒力，而我也相信病一定會好。

恐懼絕望　萌念輕生

直到18歲那年，是我生命的分水嶺，因為在這一年，我正式發病了。記得有一次，我在馬路上跌倒，本來這對我是再平常不過的事，但這次我居然爬不起來，整個身體就像被黏蒼蠅的紙板黏住一樣，無法動彈，不得已，我只好大聲呼救，請路邊住戶出來幫忙。這是我第一次感到害怕。

又有一次，我要搭公車回家，公車來了，我竟無法抬腳上車，心急用力之下，整個人就跌趴在車門階梯上，膝蓋也皮破血流，把司機和乘客嚇一大跳，有人想要幫我，卻被我拒絕，因為我太震驚了，完我正在建中唸三年級，開始要坐輪椅，這讓我非常沮喪，因為我無法接受自己和別人不一樣，不想當個廢人，所以常常以淚洗面。有一次我又鬧情緒，媽媽看不下去對我說：「以前醫生都說你活不到6歲，後來又說活不過12歲，我還不是把你養到現在？」我聽了愣住，才知道媽媽一直獨自背負這個可怕的宣判，還要一直哄騙我，那她又是怎麼熬過來的呢？

當時我覺得人生被判死刑，毫無希望。有一天我拿菜刀要自殺，媽媽二話不說，直接用手抓住刀刃，然後淡淡地說：「別鬧了，快把菜刀還我，媽媽要去做飯。」霎時間我整個傻住，無法置信媽媽竟然如此冷靜；日後才知道，媽媽這是在教我，不管日子過得再苦，生活還是一樣要過。

放棄高薪　投身公益

我爸媽在我唸幼稚園時就離婚了，兩個哥哥跟爸爸，我跟媽媽。媽媽很辛苦，獨力撫養我長大。小時候家裡經濟狀況並不好，所以我從國三就開始打工，到了高中，在發生菜刀自殺事件後的某一天，兩個哥哥突然來家裡，我偷聽到媽媽在房間像交代後事似地對兩個哥哥說：「以後媽媽走了，你們要照顧弟弟…」，當下我很難過，直覺要出去找工作，不想成為家人負擔。

我開始以建中之名瘋狂接家教、到補習班教課，而且把課表安排得非常密集，連週末都不休息。那時的我，與其說是為了賺錢，其實我更想證明自己可以獨立。

由於我教學口碑不錯，在考上台大法律系之後，月收入最高曾達15萬元。不過，雖然收入很高，我也很享受被學生簇擁的感覺，但這種以賺錢為目的、卻對教育無心的補教文化，卻不是我想要的，再加上小時候媽媽給我的身教影響，讓我決定放棄這份高薪工作。

記得小時候媽媽每天忙賺錢，連睡覺時間都不夠，還要抽空到學校當導護媽媽。問她為何如此辛苦？她說：「我們受人幫助這麼多，如果可以，就多做一點！」我永遠都忘不了她這句話。所以，如果我真的有教書才華，這是老天爺送我的禮物，我應該拿它去為社會付出，而不是讓自己淪為賺錢機器。這是我後來轉入社會企業作公益的原因。

奉獻公益　打造專業

離開補教工作後，我在台大加入了「不同凡響社」，它是國內第一個標榜做社會企業的學生社團。我曾研讀了許多與社會企業相關的書籍，融會貫通後，整理成系統性的理論，提供給一些社會企業和非營利組織。那時我就確立了自己的志向，要做一個「社會創新教育者」，而我也一直思索，該如何做一個社會創新的公益組織，讓社會創新成為一種專業？