父母堅強　癌兒才會堅強

隨著醫療科技的發展，兒癌治癒率已愈來愈高，許多癌兒在治療後，都能健康成長。但對家有癌兒的家長而言，他們不僅要承受壓力，還要考量許多因應對策，如醫療費用來源、營養攝取、乃至自身與孩子的情緒調適等。癌兒與家庭的生活，充滿各種未知的挑戰，該如何面對？如何學習？如何應對？在在都是考驗。

文／溫欣儒
攝影／簡侑俊

兒癌不可怕，早期發現、早期治療，現在兒癌的治癒率已高達9成左右。若家中有罹癌兒，家長也不要恐慌，如何配合醫師的治療，幫助孩童走出癌病陰霾，是家長必須面對的功課。

兒童在抗癌過程中，會遇到種種考驗與磨難，除了遵照醫囑配合治療，更要靠家長的耐心陪伴，給予他們親人的溫馨呵護，幫助他們勇敢地走出重重關卡，讓生命重新綻放光芒，如黃金般熠熠生輝。

兒癌家庭所面臨的，不只是單純的醫療問題，治療期間醫藥的經濟壓力、療程中癌童的營養補充，以及療程結束後癌童回歸學校的情緒恢復等，都是父母必須面臨的課題。

補助篇：健保不給付　公益團體伸援手

癌症的治療費用是一筆龐大數字，包括醫療費、住宿費、手術費、化療費、營養品、生活費等。目前最新的治療方式是標靶治療，但許多兒癌的標靶治療並不在健保給付範圍內，家屬必須自費，形成家庭的沉重負擔。

台大醫院小兒血液腫瘤與骨髓移植科主任醫師周獻堂指出，自費標靶治療中，最昂貴的疾病為神經母細胞瘤，每個療程約需1000萬台幣，而且沒有健保給付；這個數字遠遠超出平常家庭所能負擔的範圍，只能尋求社會團體的補助。

此外，骨髓移植的治療費用也很龐大，以標準作業流程計算，健保給付範圍為150萬台幣，之後每進行1次化療，約需再自付30萬元；若以8個療程計算，自付額約在240萬元左右。這對一般家庭而言，是一筆相當沉重的壓力，而且還不包含營養品、生活費、照護費等支出。

健保「保小不保大」　家庭陷入困境

雖然目前國人已享有健保福利，健保局也將癌症納入重大傷病範圍，持有「重大傷病卡」的病患，對於該疾病的療程及相關症狀處理，均享有「免部分負擔」的權益；但因重大傷病卡的申請條件十分嚴格，讓部分癌童家庭無法獲得健保補助。不過，雖然健保局只提供持有重大傷病卡者免部分負擔，但無重大傷病卡者的一般定期檢查、後續追蹤、情緒諮商等費用，健保局也會給予補助。

醫院補助金也是如此；若是公立醫院，支援分配會更加謹慎嚴苛，只有經濟弱勢、無不動產、無需繳所得稅的癌童家庭，才有機會申請醫院補助金。

公益社團協助　醫病現生機

從發現孩子罹癌開始，治療費用便注定和家長糾纏不清。然而，多數癌童家庭並不符合申請健保和醫院補助的條件，因此必須面對沉重的經濟負擔。不過，由社會善心人士所組成的公益團體，彌補了經濟弱勢的癌童家庭這方面的需求。

例如財團法人中華民國兒童癌症基金會，自1982年成立至今，已積極協助無數的癌症病童接受完整治療，他們集結社會大眾的善款資源，以及全台專業的「醫、護、社工」完整照護系統，提供癌童家庭相關協助，使兒童癌症治癒率提升至近9成，讓每位癌童都能順利接受完整治療、健康成長。

兒童為國家未來的希望和棟樑，但國家對於兒癌的補助卻明顯不足。周獻堂認為，政府應多關注這些正在成長中的幼苗，尤其在社會逐漸步入高齡化的今天，更應強化癌症病童的補助措施，別讓他們因治療費用而留下遺憾。幸而社會上有許多相關的團體與基金會相繼成立，彌補了政府這方面的缺失。

情緒篇：復學壓力、情緒調適　癌童需要鼓勵

為提升癌童的生活品質，兒童癌症基金會所提供的7大癌童補助項目，申請條件都較為寬鬆，讓經濟困難的家庭減輕不少負擔。而除了兒童癌症基金會，麥當勞叔叔之家慈善基金會也提供不少住宿方面的協助；喜願協會則幫助癌童有圓夢的機會，讓他們可以感受到社會的溫暖，重拾生命希望。

台灣社會其實充滿著愛心，像這些社會公益團體，都免費提供癌童基本的「食、衣、住、行」等需求，讓癌童和家屬在求醫過程中，減少許多障礙和負擔。

營養篇：對抗癌症　營養是關鍵

兒癌病童無論在治療前期、中期或後期，主要的營養攝取都來自於飲食。充足的營養，除了能維持身體的基本功能、增強體內組織的修補能力、改善治療時期的副作用，還能降低癌症的復發機率。

高熱量及高蛋白質需大量攝取

對癌童而言，無論是治療期間或術後保養，均需補充大量的高熱量及高蛋白質。在熱量攝取方面，必須要能夠維持基本體重，因為治療期間容易造成食慾不佳，導致體重不足，肌肉組織也會跟著減少，連帶影響免疫力。而蛋白質是唯一能夠建造和修補體內組織及維持生命的重要營養素，對於細胞的修復及開刀傷口的癒合，具有絕對功能，同時也可以強化免疫力。

周獻堂表示，醫院不會過於限制癌童在飲食上的攝取種類，至於坊間傳聞的癌症病患飲食禁忌，如鴨肉、牛肉、蝦、蟹等，其實都含有營養素，但因目前還沒有單一種食材能全面性地涵蓋人體所需的營養素，若要達到飲食營養均衡，建議最好能讓癌童多方攝取，以補足身體所需。

癌童飲食雖不需過於限制，但在調味上建議以酸味、鹹味較重的食物，取代過甜及過於油膩的食物，減少腸胃刺激，緩解噁心、嘔吐等不適症狀，達到增加食慾的效果。

營養、新鮮、熟食　是抗癌基本概念

除了高熱量與高蛋白質，癌童飲食還須注意「熟食、新鮮」，食材必須經過沸水煮熟，將細菌殺死，同時避免放置過久而導致細菌孳生。另一方面，因癌童在治療期間會食慾不振，建議可讓癌童以少量多餐的方式，加強補充營養。正餐或點心可依其喜好提供，並盡量將食材切細，烹調至軟嫩，如稀飯、湯麵、蒸蛋、絞肉等，以方便進食。

在治療中期、術後定期檢查及後續追蹤時，癌童飲食都須依照醫師或營養師的囑咐，直到醫療報告再無任何癌症跡象為止。

營養師會依據孩子所接受的治療方式及狀況，進行飲食調整，同時也會建議家屬使用市售的營養配方，提供癌童在治療期間所需的蛋白質、熱量及其他營養素，如左麩胺酸（L-glutamine）、多醣體、藻類等保健品，都對癌童有一定幫助。

其實癌童的飲食無需太忌口，若想攝取充足的營養，只要從6大類食物（全穀雜糧、蔬菜、豆魚蛋肉、乳品、水果、油脂與堅果種子）補足個人所需的分量即可。當然除了吃，醫師也建議癌童要做適當的體能活動，才能幫助腸胃蠕動及促進食慾。

情緒篇：復學壓力、情緒調適　癌童需要鼓勵

人人聞癌色變；當孩子確診罹癌後，家屬與孩子的情緒都會陷入恐慌。面對如此重大打擊，除了求助於心理諮商師，父母還需學會自我調適、互相安撫及勇敢接受。

曾任國立彰化高商輔導主任，同時也是作家的心理諮商師陳志恆表示，接受孩子罹癌之事，是一段漫長的心路歷程，就如伊莉莎白•庫伯勒羅絲在《論死亡與臨終（On Death and Dying）》一書中所描述的，人在面對哀傷與災難的過程中，都會面臨「悲傷5階段」：

1.拒絕：
在這一階段，悲傷的人會拒絕相信事實與真相，選擇逃避或試圖催眠自己，生活一切如舊。

2.憤怒：
度過了拒絕階段，情緒容易變得悲憤與激動，開始將內心的挫折投射在他人或自己身上，變得怨天尤人。

3.協商：
當發現事實已無法改變，就會開始和自身或信仰進行商量，努力嘗試付出，希望一切回到從前。

4.沮喪：
此時不再編理由去拒絕真相，反而會因為無助而痛哭；生活少了前進的動力，迷失方向；或是會感到愧疚，把責任怪罪在自己身上。

5.接受：
這是悲痛的最後一個階段，開始接受事實，並為生活尋找新目標，重建人生。

重大變故可能會讓家庭陷入長期不安、焦慮及恐慌，形成毒性壓力。這種壓力會讓身體自動轉為備戰狀態，一旦發生不順心或遭遇挫折時，就會引發一系列的反應，諸如戰鬥、逃亡、凍結或癱瘓等，導致家屬及癌童身心失控。

誠實告知　全家做好抗癌準備

曾有癌童家長說過，「在孩子化療的這些年，就如一場沒停過的噩夢」；父母是孩子的依靠，若此時父母無法妥善管理情緒，就無法與孩子一同奮戰。父母需做好內心對恐懼的調適，並理性規劃及進行多方預測，如經濟來源、照護人員的安排、孩子與家人的情緒應對等，同時思考如何引導孩子面對自身的癌症。

事先規劃與預測未來會發生的情況，不僅可以增強自我適應力，也能從生活的變動中，找到暫時的平衡。若家中除了癌童，還有其他孩子，父母也需將其納入規劃，以免忽略了他們的情緒和心理發展。

接納孩子情緒　陪伴勝於治療

父母應該「誠實告知」癌童，即將面臨的症狀及治療的前、中、後期情況，讓孩子及早理解生活將會發生的改變，以利後續配合。癌童身心會在治療的過程中產生無數變化，父母可先了解癌童常見的情緒及反應，並收集適當的應對策略。

如果是學齡前的癌童，因為對生病一知半解，陳志恆建議，父母可利用繪本圖說向孩子表達病情，以孩子能理解的方式進行病況解釋，或透過玩偶模擬情景，善用童話譬喻，讓孩子理解，及早做好心理準備。

若是青春期的癌童，在知道自己生病後，可能會有一些不良的情緒變動，如自我放棄、焦躁、孤僻、沮喪等，此時父母應給予更多心靈上的支持與陪伴。尤其當孩子自暴自棄時，父母最忌以激烈的行為回應，否則可能會兩敗俱傷。其實父母應該去傾聽孩子的心聲，從中探詢孩子對疾病的擔心和害怕，多與他們做肢體接觸，才是最佳的處理方式。

根據調查，一般癌童都會出現明顯的分離焦慮及孤單落寞的低盪情緒，他們害怕被遺棄、被疏離、被異樣眼光看待，父母應給予充分陪伴，正向表達對他們的愛與關懷，避免他們感到孤單和寂寞。

在癌童面前，最忌諱的就是出現家庭糾紛。當父母吵架時，會影響孩子的情緒，特別是學齡前或青春期的癌童，他們會對自我產生誤解，認為是自己傷害了父母的感情；因為對他們而言，自己生病是拖累父母的行為。陳志恆表示，在孩子面前爭吵，原本就是錯誤的身教，若一時情緒失控，他的建議是──請在孩子面前和好，並對孩子保證「爸媽是因為過於在乎對方和愛對方，才會吵架的」。

孩子復學　父母應扮演橋樑角色

一般而言，當孩子被診斷出癌症後，都會辦理休學，以專注治療；而大多數的家長會選擇在治療8至9個月後，讓孩子返校復學。但「復學」對停學多時的癌童來說，勢必面臨許多心理衝擊和學習障礙，譬如與同儕的相處、環境的變化、課業跟不上進度等，再加上治療的副作用會導致癌童注意力不集中、情緒不佳、體力變差等情形，在在都會影響他們的課業進度，以及與同學相處的方式。

因此，「讓孩子復學」是需要長期準備的，父母應於復學前1至2個月，先與孩子討論，詢問他們的意見。大部分的孩子會對上學出現過度反抗，此時父母應讓孩子理解上學的重要性，以及將要面臨的學習問題和同學相處的狀況等。

父母應與老師保持密切聯絡

如何讓孩子快速適應學校生活？陳志恆建議，父母可在開學前拜訪老師或相關工作人員，盡可能告知他們孩子的身體狀況，包括癌症診斷、治療時間、治療後的副作用等，並提供相關醫療人員名單及聯絡方式。

父母應及早與老師協商關於癌童的課業安排與規劃，讓老師有充裕的時間處理並設計復學課程。另外在校園生活方面，也應與老師討論，如何避免其他同學在無意間傷害癌童。

陳志恆建議，父母可在復學前，與孩子一同前往校園和老師接觸、認識，讓他們在復學後，不會因此感到陌生及害怕。復學前，若擔心癌童無法適應團體生活，父母可先與孩子多參與社會團體舉辦的相關教育訓練，如財團法人黑筠瀚教育基金會舉辦的幫助孩子個人成長、培養家庭幸福等課程。

絕大多數的老師都沒有照顧癌童的經驗，為了適應癌童復學，老師將會面臨種種壓力與挑戰，例如減少對癌童的課業期待、成為癌童的情緒支持者、關注及適當調整課業進度、定期進行家庭訪問等。

老師在學校扮演的角色很重要，面對癌童復學，老師須先認識及了解該兒童疾病的症狀及治療過程，並預測癌童在就學中可能會發生的狀況；為了避免班上同學無意間在言語、互動及態度上，對癌童造成二次傷害，老師必須先與同學們進行課堂設計，譬如透過動漫、繪本或說故事的形式，讓同學們認識該疾病，同時可從中為癌童尋找一至兩位「貼身小秘書」。

如何增進癌童對老師的信任？其實老師就像癌童在學校的父母，如果能贏得癌童信任，便可有效掌握癌童的情緒和課業進度。孩子在治療期間，需要更多的愛與關懷，老師可嘗試在課堂結束後，與孩子進行溝通，了解他們的需求及對課業的想法。因為每位癌童的需求都不同，他們是否能接受課堂上的差別對待，需要經過一次次的溝通，才能讓孩子了解自己的重要性，明白自己也是一個被尊重的個體。

孩子若離世　家人應平靜面對

現代醫學進步，癌童目前已有近9成的治癒率，雖然癌童不再面臨死亡威脅，但仍有10％的死亡機率，萬一癌童不敵病魔而死亡，父母必須做好事前的心理準備，在孩子臨終的那一刻，家屬應以平靜的心面對。

不過話雖如此，一般人卻很難做到，甚至許多父母都會有「把孩子再生回來」的想法，但陳志恆認為這樣的想法並不妥適，「因為當新生命誕生以後，父母不僅會特別寵溺，也會過度保護與限制，甚至會對孩子有特殊期待，反而讓孩子在成長過程中成了替代品。」陳志恆呼籲，曾經遭遇喪子之痛的父母宜謹記，每個生命都有其獨特的一面及使命，切勿把新生命當成舊生命的延續。

「死亡」是一個沉重的課題，所有人都無法逃避，無論是誰，都應該好好向逝去的親人道別，讓自己早日放下悲傷與傷痛，重整身心，再次勇敢面對人生。