隨著醫療科技的發展，兒癌治癒率已愈來愈高，許多癌兒在治療後，都能健康成長。但對家有癌兒的家長而言，他們不僅要承受壓力，還要考量許多因應對策，如醫療費用來源、營養攝取、乃至自身與孩子的情緒調適等。癌兒與家庭的生活，充滿各種未知的挑戰，該如何面對？如何學習？如何應對？在在都是考驗。
文／溫欣儒
攝影／簡侑俊
兒癌不可怕，早期發現、早期治療，現在兒癌的治癒率已高達9成左右。若家中有罹癌兒，家長也不要恐慌，如何配合醫師的治療，幫助孩童走出癌病陰霾，是家長必須面對的功課。
兒童在抗癌過程中，會遇到種種考驗與磨難，除了遵照醫囑配合治療，更要靠家長的耐心陪伴，給予他們親人的溫馨呵護，幫助他們勇敢地走出重重關卡，讓生命重新綻放光芒，如黃金般熠熠生輝。
兒癌家庭所面臨的，不只是單純的醫療問題，治療期間醫藥的經濟壓力、療程中癌童的營養補充，以及療程結束後癌童回歸學校的情緒恢復等，都是父母必須面臨的課題。
補助篇：健保不給付 公益團體伸援手
癌症的治療費用是一筆龐大數字，包括醫療費、住宿費、手術費、化療費、營養品、生活費等。目前最新的治療方式是標靶治療，但許多兒癌的標靶治療並不在健保給付範圍內，家屬必須自費，形成家庭的沉重負擔。
台大醫院小兒血液腫瘤與骨髓移植科主任醫師周獻堂指出，自費標靶治療中，最昂貴的疾病為神經母細胞瘤，每個療程約需1000萬台幣，而且沒有健保給付；這個數字遠遠超出平常家庭所能負擔的範圍，只能尋求社會團體的補助。
此外，骨髓移植的治療費用也很龐大，以標準作業流程計算，健保給付範圍為150萬台幣，之後每進行1次化療，約需再自付30萬元；若以8個療程計算，自付額約在240萬元左右。這對一般家庭而言，是一筆相當沉重的壓力，而且還不包含營養品、生活費、照護費等支出。
健保「保小不保大」 家庭陷入困境
雖然目前國人已享有健保福利，健保局也將癌症納入重大傷病範圍，持有「重大傷病卡」的病患，對於該疾病的療程及相關症狀處理，均享有「免部分負擔」的權益；但因重大傷病卡的申請條件十分嚴格，讓部分癌童家庭無法獲得健保補助。不過，雖然健保局只提供持有重大傷病卡者免部分負擔，但無重大傷病卡者的一般定期檢查、後續追蹤、情緒諮商等費用，健保局也會給予補助。
醫院補助金也是如此；若是公立醫院，支援分配會更加謹慎嚴苛，只有經濟弱勢、無不動產、無需繳所得稅的癌童家庭，才有機會申請醫院補助金。
公益社團協助 醫病現生機
從發現孩子罹癌開始，治療費用便注定和家長糾纏不清。然而，多數癌童家庭並不符合申請健保和醫院補助的條件，因此必須面對沉重的經濟負擔。不過，由社會善心人士所組成的公益團體，彌補了經濟弱勢的癌童家庭這方面的需求。
例如財團法人中華民國兒童癌症基金會，自1982年成立至今，已積極協助無數的癌症病童接受完整治療，他們集結社會大眾的善款資源，以及全台專業的「醫、護、社工」完整照護系統，提供癌童家庭相關協助，使兒童癌症治癒率提升至近9成，讓每位癌童都能順利接受完整治療、健康成長。
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