談白斑症從生活中照顧皮膚

2021-06-01

文／蔡呈芳（台大醫院皮膚部主任）、趙詠珍（專欄作家）

在談白斑症（又稱白癜風症）之前，先來看看全球知名搖滾巨星麥克•傑克森（Michael Jackson），如果看過他小時候的演唱，一定對他可愛討喜的唱歌模樣難以忘懷，但長大後，他突然把自己漂白了，鼻子也整型整塌了，行為舉止變得非常怪異，後來他生病了，也不解釋是得了白斑病，醫生告訴他不要曬太陽，但這其實是一種誤解。他把自己塑造得很神秘，直到去世後，人們才知道他患了白斑症，而且一直都在塗抹脫色藥物，這是很危險的。

一般美國人對罕見疾病的認知非常有限，尤其是以外貌為取向的時尚界人士，很容易因為外表的缺陷而感到不安，而圈外人通常都無法理解當事人的真實經歷，正如沒人理解患有白斑症的搖滾天王麥克•傑克森的心理一樣，所以覺得他的行為怪異；但從另一方面來看，他需要有多麼堅強的意志，才能站上世界搖滾樂壇的一哥寶座。

他的鐵粉都知道他是在家暴陰影中成長的，童年時期的麥克•傑克森必須對著麥克風一次又一次地試唱，小小年紀就被迫學會壓抑自己的情緒，忍受父親嚴責中夾雜著羞辱，嫌他長得醜，鼻子又大，甚至還不忘補上一句：「不知像誰？」他沒想到，這樣的人身攻擊和言語霸凌，竟來自與自己有血緣關係的親生父親。有時唱完歌後，他還要承受台下觀眾的品頭論足，可想而知他的壓力有多大，所以他後來得白斑病，絕對與壓力有很大關係。

另外在印度也有高達8％的白斑患病率，他們稱之為白色痲瘋病，舉國人民都非常歧視此病，造成的社會整體壓力更是難以想像，一旦得了此病，便不能結婚，甚至婚後得病，配偶還可以提出離婚。印度國父甘地曾說：「白斑症是印度社會很大的問題。」那麼，白斑症到底會不會傳染他人？答案是不會。

金馬獎影帝、也是大陸知名導演馮小剛，不久前因白癜風病情惡化，想要放棄治療。此病如果太晚治療，確實很難治癒，但目前有新的標靶免疫抑制劑，也有色素移植等療法，可以治療白斑引起的脫色，如果及早治療，甚至可以完全治癒。不過現在主要的醫療方式，還是以塗抹類固醇和光照為主。

白斑症是一種高發率的慢性皮膚病，帶給患者的痛苦是不能用言語形容的，不但會造成外貌的損傷，心理的壓力也不小。

誰會得到白斑

白斑症是一種常見的色素退化（消失）疾病，全身都可能發生，一般是出現在身體兩側，呈現乳白色的斑塊，最常發生的部位包括臉部、嘴唇、手部、手臂、腿部、生殖器等等。由於黑色素細胞也存在於眼睛、耳朵、腦膜及腦部，因此約有30％的機率會侵犯眼睛，主要是引起夜盲。

誰會得到白斑？一般指出約有1到2％的人口會得到此症，但有一份中國山西的研究卻指出，白斑的盛行率僅有0.093％，任何年齡都可能產生，以10到40歲較多，其中半數在20歲以前發病，8歲前也有25％，約1/5到1/4有家族史（像麥克•傑克森的兒子就遺傳了白斑症），但同卵雙胞胎只有23％，女性稍多。多數白斑患者並無其他身體健康問題，僅20％有其他自體免疫疾病。